ÇOCUKLARIMIZ KOBAY DEĞİL!

ÇOCUKLARIMIZ KOBAY DEĞİL!

MHP Gaziantep Milletvekili ve TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Üyesi Muhittin Taşdoğan, SMA Hastaları için sosyal medya üzerinden başlatılan kampanyaya ilişkin açıklamalarda bulundu. Milletvekili Taşdoğan, faydası kanıtlanmış bütün tedavi masraflarının devlet tarafından karşılandığını vurgulayarak, “İspatlanmamış tedavilerin kullanılması çocukların kobay olmasını gösterir. Çocuklarımız kobay değil” dedi.

MHP Gaziantep Milletvekili ve TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Üyesi Muhittin Taşdoğan, Çağdaş Gazeteciler Derneği Gaziantep Şube Başkanı Aslı Emektar’a ziyaret gerçekleştirdi. Ziyaret kapsamında Emektar’a açıklamalarda bulunan Milletvekili Taşdoğan, Türkiye gündeminde yer alan SMA hastalarının tedavilerine ilişkin bilgi verdi. Taşdoğan, Milli Piyango’dan Varlık Fonuna devredilen 75 Milyonun SMA hastalarının tedavileri için kullanılması çağrılarına yanıt olarak, “Milli Piyango’dan satılmayan 3 çeyrek bilet varlık fonuna geçti. Birileri olayı kaşıdı, 75 milyon smalı hastalar için kullanılsın dendi. Birçok isim sosyal medyadan destek verip bir kamuoyu oluşturdu. Bu konuda bilinmesi gereken birçok konu var” dedi.

SMA TÜRKİYE’DE DAHA FAZLA

Milletvekili Taşdoğan, hastalığa ilişkin genel bilgiler vererek, “Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, çocukluk çağından genetik kökenli başlayıp bazı tiplerde daha ana karnında, bazı tiplerde 6 aylık, bazı tiplerde 18 aylık bazılarında erişkinlikte ortaya çıkar. Kas güçsüzlüğü ile başlar, solunum rahatsızlığı verir. Nefes bile alamazlar makinaya bağlı yaşarlar. Genetik geçişli bir hastalıktır. Hastalığın 4 tipi mevcut, bunlar, 1. Tipi 6 aya kadar olanlar anne karnında başlar. 2. Tip 6 aydan sonra başlar, 3. Tip 18 aydan sonra başlar, 4. Tip ise erişkinlikte başlar. Çok ciddi bir hastalıktır, Türkiye’de akraba evliliği fazla olduğu için Türkiye’de görülme oranı diğer ülkelerden daha yüksek durumda” dedi.

DEVLET TEDAVİLERİ KARŞILIYOR

SMA hastalığı için birtakım tedavilerin bulunduğunu aktaran Milletvekili Taşdoğan, “Bu tedaviler ile ilgili Türkiye’de bir geri ödeme planı var. Türkiye sosyal bir devlet olduğu için hastalıkların çoğunu hastalık ne olursa olsun devlet ödesin böyle bir sağlık sistemimiz var SMA da normalde 2 tipinde etkili olan bir ilaç biliniyor olmasına rağmen yaşam süresini uzattığı biliniyor iyileştirmiyor yaşam süresini uzatıyor,  yaşam kalitesini artıyor bu ilaçların kullanması ile ilgili Dünyanın birçok ülkesinde izin verilmediği halde devlet bunu ödemediği halde, bazı ülkelerde tip1 ve tip2 bazı ülkelerde  sadece tp1, 195 ülkenin büyük çoğunluğunda ise devlet tarafından ödenmeyen bir tedavi şekli olmasına rağmen Türkiye’de faz dörde kadar tamamına ödeme yapıyor” ifadelerine yer verdi.

BİLİMSEL İLAÇLARA ZATEN ONAY VERİLİYOR

Sosyal medyada oluşturulan gündeme ilişkin de açıklamalarda bulunan Milletvekili Taşdoğan, “Uluslararası bir firma gen tedavisi diye bir tedavi bulduğunu ve bu tedavinin bu çocukları iyileştireceğini söyledi. Yapılan bilimsel çalışmasında 10 hastaya yaptı 10 hastayı da seçti ve bu on çocuktan sonuç yayınlandı dendi ki 4 tanesi eski ilacını kullanmaya devam edecek, 6 tanesi ise kısmi iyileşme gözüktü. Bu firma bir lobi şirketi vasıtası ile dünyada ve geri ödemesi olan ülke olan bizde bunu kamuoyu oluşturuyor ailelere gidiyor bu aileleri uyarıyor bu tedavi iyi geldiğini söylüyor.  2,3 milyon dolar olan bu tedavi gen tedavisi bizim Sağlık Bakanlığımızın ödeme planında SGK, TİTCK ve sağlık bakanlığında ilacın ödenmesinde karar verir nu bilim kurulu ile kara verilir eğer bilimsel olarak iyileştirilen bir ilaç ise önce Türkiye’de kullanılmasına izin verilir sonra ödemesine izin verilir” dedi.

MİLLETLE DEVLETİ KARŞI KARŞIYA GETİRİYORLAR

Sosyal medyada bahsi geçen ilaçlara ilişkin kanıtların önemine dikkat çeken Milletvekili Taşdoğan, “Bu ilaç ile ilgili yapılan bilimsel toplantıda bu tedavinin yeterli kanıtı olmadığı kararı verildi yani bilimsel değildir dendi. Bilimsel olmayan bir tedavi var ortada aileler lobi faaliyeti ile bu tedaviye ulaşmak istiyoruz diyor. Bu ilacın tedavisi ise yurt dışında yapılıyor o tedaviye ulaşmak için para kampanyaları düzenleniyor, şu anda ülke genelinde 100’e yakın noktada kampanya var o tedaviye ulamak için. Tedavinin yayınlanan bilimsel güvenirliği yok, ciddi yan etkileri var hastalıktan daha ciddi ve öyle bir ilacı normal bir hasta hanede yatırıp kullanamıyorsun çünkü çocuğun önümü sistemini sıfırlayıp ondan sonra ilacı vermek gerekiyor tamamen enfeksiyona açıyorsun ve bir hastaneyi bloke etmen gerekiyor uygulama şeklide zor bir tedavi. Böyle bir ilaç var bilimselliği ortaya konmamış, çıkıp deniliyor ki bu ilacı dev tel ödesin talep bu o parayı da   buraya aktarılsın. Devlet SMA hastalığının bütün bilimsel tedavisini uyguluyor. Bilimsel olmayan ise ödenmiyor. İspatlanmamış tedavilerin kullanılması çocukların kobay olmasını gösterir. Çocuklarımız kobay değil. Önemli olan çocuklarımız, para değil. Bilimsel olmadığı için ödenmiyor. Açıklama yapılıyor diyorlar ki: ey milletim devlet sana bakmıyor ve devlet ile milleti karşı karşıya getirmeye çalışıyorlar. Millet ve devleti karşı karşıya getirmek bir siyasi istismardır” dedi. (NEVRE DUMAN)

13.01.2021 (Haber Merkezi)

Yorumlar (0)

Yorum Yaz
Sosyal Medyada Bizi Takip Edin