Türkiye genelinde sadece takvimlerdeki rakamlar hasebiyle kutlanan ve bilinç kazanmamış toplum tarafından hiçbir anlam ifade etmeyen ‘otizm’ kelimesi, otizmli çocukların ve ailelerinin yaşama mücadelesi konumundayken, mücadeleye bir de ekonomik darbeler engel olmaya devam ediyor.
Yaklaşık 4 bin otizmli çocuğun yaşadığı Gaziantep’te otizm adına bir ilk olarak kurulan ve 100 çocuğun faydalandığı Mavi Yıldızlar Otizm ve Yardımlaşma Derneği, ekonomiye ve kira fiyatlarına direnerek ayakta kalmaya çalışıyor.
OTİZM İLE MÜCADELE ÖZENLİ, HASSAS VE MADDİ MANEVİ YIPRATICI BİR SÜREÇ
Otizm yani spektrum bozukluğu sorununun bilinen bir ilaç, ameliyat gibi bir tedavisinin olmadığını dile getiren Mavi Yıldızlar Otizm ve Yardımlaşma Derneği Başkanı Gülay Çimen, “ Eğitim ile tedavinin ana amaçları, yaşam kalitesi ile işlevsel bağımsızlığı artırmaktır. Eğitimler ise çocuğun gereksinimlerine göre planlanmaktadır. Küçük yaşlarda yoğun ve sürekli eğitim programları ile davranış terapileri, çocukların kendine bakabilme, sosyal ve iş yetileri kazanabilmesine yardımcı olur. Böylece işlevselliği artırır, belirtilerin şiddetini ve uyumsuz davranışları azaltır. Erken yaşta başlanan, aile desteği ile birlikte çocuğun yeteneklerine ve ihtiyaçlarına göre bireysel ve grup olarak özel eğitim programları hazırlanması, uzman kişilerce uygulanması, günümüzde bilinen tek “tedavi” yöntemidir. Özel eğitim ve ekip çalışmasını gerektiren tedavi uzun sürelidir ve ekipte çocuğun kendi doktoru, özel eğitimcisi, konuşma uzmanı, çocuk psikiyatri ve/veya çocuk nöroloğu mutlaka bulunmalıdır. Kısacası otizm ile mücadele özenli, hassas ve maddi manevi yıpratıcı bir süreç. Biz bu süreçte tüm otizmli çocuklarımızın ve ailelerinin yanında bulunmak eğitimlerine destek olmak adına derneğimizi kurduk ancak hayal edilenle gerçek hayat bir bütün olarak uyum sağlamadı” ifadelerini kullanarak otizmi açıklarken diğer yandan da sürecin nasıl ilerlemesi gerektiğini aktardı.
“AYAKTA KALMA MÜCADELESİ VERİYORUZ”
Dernek olarak şu an tüm çabalarının ayakta kalmak olduğunu söyleyen Çimen, “Eğitimlerimize ara verdik çünkü şu an sadece ayakta durmaya çalışıyoruz. Gaziantep’te artan kira fiyatları ve hayat pahalılığı her şeyi vurduğu gibi maalesef derneğimizi de etkiledi. Bağışların az kiranın ise yüksek olması eğitimlerimize ve yardımlarımıza ara vermemize sebep oldu. Ayakta kalma mücadelesi veriyoruz, bin bir umutla kurduğumuz yaklaşık 100 otizmli çocuğa yuva olan derneğin kira fiyatlarına direnemeyip kapanması hepimiz için büyük bir hayal kırıklığı olur. Şu an tüm çabamız ayakta kalmak. Gaziantep’te otizm azımsanacak bir rakamda değil yaklaşık 4 bin otizmli çocuğumuz var, hepsine ulaşarak bu yolda birlikte yürümek istiyoruz. 1,5 yıldır verdiğimiz mücadele ve farkındalık savaşının ekonomiye yenilmemesi adına devlet büyüklerimizden ve vatandaşlarımızdan yardımlarını esirgememelerini istiyoruz” diye konuştu.
En büyük hayallerinin ‘Nefes Mola Evi’ kurmak olduğunu aktaran Çimen, “Ciddi anlamda destek görebilsek çocuklarımıza annelerin rahatlıkla emanet ederek eğitimlerini görebileceği rehabilitasyonlardan bağımsız bir mola evi istiyoruz. Gaziantep’ten ve devletimizden istediğim bu çocuklara merhamet etmeleri ve destek vererek toplum içerisinde kabul görmelerini sağlaması” dedi.
“OTİZM FARKINDALIĞININ NE OLDUĞUNU BİLMİYORLAR”
Mavi Yıldızlar Otizm ve Yardımlaşma Derneği Proje Koordinatörü Esma Kalkan, “Otizm farkındalığının ne olduğunu bilmiyorlar, daha doğrusu farkındalığın ne olduğunu dahi bilmiyorlar. Bizim amacımız bütün bu konularda ulaşabildiğimiz kadar insana ulaşarak, anlatabildiğimiz kadar bilinçlendirmek. Biz bu derneği çocuklarımızın temel olarak eğitim alabilmesi adına kurduk. Çocuklarımız yasal olarak eğitim hakkı bulunmasına rağmen okul içerisinde velilerden ve öğrencilerden kabul göremediği için okula gidemiyor, ses getirerek farkındalık oluşturma adına Mavi Yıldızlar Otizm ve Yardımlaşma Derneği’ni kurduk” diye konuştu.
“TOPLUMU BİLİNÇLENDİRMEZSEK HEPSİ KAYIP NESİL OLUR!”
Kalkan, “Eğitimden başlayarak otizmli çocuklarımızı toplum içerisinde normal akışta yaşamın içerisine katarak yetişkin birer bireyler haline getirmek istiyoruz. Otizmli çocuklar aslında özel gereksinimli çocuklar, bu çocuklarımızın zekâ ile ilgili sorunları yok gerçekten bilim insanı olabilecek potansiyelde çocuklar ama biz eğitimlerine önem vermez ve toplumu bilinçlendirmezsek hepsi heba olur, hepsi kayıp nesil olur! Toplum bilinçlenirse çocuklarımız kabul görecek” şeklinde açıklamalarda bulundu.
“ŞU AN DERNEĞİMİZ KENDİ KİRASINI KARŞILAYAMIYOR”
Mavi Yıldızlar Otizm ve Yardımlaşma Derneği’ni otizmi bütün yönleri ile açıklamak ve duyurmak amacı ile kurduklarını ifade eden Kalkan, “Otizm aslında sosyal iletişim problemi demek, bu çocuklarda ortaya çıkan davranışsal sebeplerin temel nedeni sosyalleşememeleri. Yaş ilerleyip toplum içerisine karışmak vakti gelince bu süreç içerisinde eğitim de geri planda kalmışsa sorunlar başlıyor. Özel eğitimler ile birlikte bu davranışsal sorunları ortadan kaldırabiliriz. Çocuklarımızın multidisipliner yaklaşımla eğitim alması gerekiyor. Ancak bütün bu eğitimlerin hepsi para istiyor ve biz ilk aşamada ekonomik sallantı ile karşılaştık. Şu an derneğimiz kendi kirasını karşılayamıyor. Maddi olarak destek gelmedikçe manevi olarak hiçbir şeyi karşılanamıyor. Maddi giderleri karşılayamıyoruz ki manevi gelirleri karşılayalım. Sosyal yardımlara ve eğitimlerimize devam edebilmemiz için destek görmemiz şart!” ifadelerini kullandı.
ASLI EMEKTAR, DERNEĞİ OTİZM MÜCADELESİ'NDE YALNIZ BIRAKMADI
Yaşadıkları maddi ve manevi sorunları anlatan Dernek Yönetim Kurulu Üyeleri'ne her zaman destek olacağını ifade eden Çağdaş Gazeteciler Derneği Başkanı ve Gaziantep Doğuş Gazetesi Genel Yayın Müdürü Aslı Emektar, "Otizm farkındalığını toplum olarak geliştirmeli ve çocuklarımıza iyi ve yaşanabiir bir gelecek sunmalıyız. Otizmin bir engel veya özür olmadığını kabul ederek yaşam kapılarımızı tüm çocuklarımıza açarak onları kucaklamalıyız. Bu mücadelede tüm çocuklarımıza her zaman destek olmamız gerekiyor" şeklinde konuştu.
